Saúde e bem-estar, Sem categoria

Vaquinha para ajudar a pagar o exame genético do bebê Miguel

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Miguel tem uma doença ainda não diagnosticada e precisou fazer um exame no valor de R$ 9.900,00

O pequeno Miguel tem apenas 2 meses e precisa da nossa ajuda. Ele foi internado com 29 dias de vida e apresentou uma acidose metabólica que causou uma queda de bicarbonato, necessitando de reposição imediata.

Foram feitos diversos exames, dentre eles tomografia computadorizada, ressonância magnética, raio X, ultrassonografia, coleta do líquido da coluna, mapeamento do cérebro, exames de urina e de sangue mais específicos, e nada foi identificado.

“Foi então que procuramos a médica geneticista Flavia Piazzon, que é especialista em doenças raras e que pediu o Sequenciamento Completo do Exoma. Este exame investiga mais de 20 mil genes do DNA da criança e custa R$ 9.900,00”, explica Natalie Matos Pereira, mãe do Miguel, moradora de São Bernardo do Campo.

A médica explicou à família que o exame poderia identificar a doença para, então, iniciar o tratamento. Como o convênio se recusou a cobrir o exame os pais fizeram um empréstimo e agora contam com a ajuda de todos para conseguir o valor.

A vaquinha online está neste link: https://www.vakinha.com.br/vaquinha/todos-pelo-miguel-c6ec5fe0-e13a-4707-a168-deab48aae2d8. (Toda a ajuda é bem-vinda).

Até o momento, a vaquinha conseguiu R$ 1.000,00.

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Recibo do exame

Resultado

O exame foi feito no dia 6 de setembro e fica pronto entre 30 e 90 dias. A família torce para que fique pronto no dia 6 de outubro para que, com o diagnóstico preciso, se inicie imediatamente o tratamento.

“Estamos há 51 dias no hospital, não teremos alta enquanto não soubermos o que está acontecendo com o Miguel. Enquanto isso, nosso filho está sendo medicado para controlar a acidose que quando contínua pode afetar o sistema nervoso central e acarretar em sequelas neurológicas e até respiratórias. Além disso, essa semana meu filho teve a segunda infecção hospitalar”, lamenta a mãe.

Direitos

Embora o foco da família seja a saúde do Miguel, após o depoimento de uma mãe que passou pela mesma situação, no futuro os pais do pequeno Miguel precisarão de um advogado para buscar seus direitos em relação ao convênio, que se recusou a pagar pelo exame.

Até porque, há a possibilidade de outro membro da família fazer o mesmo exame. “Se for encontrado algum defeito no DNA do Miguel, eu e meu marido seremos avaliados para saber se é um problema hereditário. Se for hereditário, nossa filha mais velha, de 3 anos, também precisará fazer o exame de sequenciamento de exoma”, explica Natalie Matos Pereira.

Link para a vaquinha: https://www.vakinha.com.br/vaquinha/todos-pelo-miguel-c6ec5fe0-e13a-4707-a168-deab48aae2d8.

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